Número de Contacte - Fax: (+34) 977 44 11 71
Horari d'atenció: dimarts i dijous de 9h a 13h.

El nostre blog

Malalts de Parkinson a les Terres de l’Ebre participen en un estudi genètic sobre la malaltia

Postejat en Notícies el Dimecres, 19 Novembre 2014.

Malalts de Parkinson a les Terres de l’Ebre participen en un estudi genètic sobre la malaltia

Un equip de l’hospital Clínic ha recollit avui a Tortosa mig centenar de mostres.

L’Associació de Parkinson Terres de l’Ebre (APTE) ha organitzat avui una jornada informativa i de recollida de mostres sanguínies amb la unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment de l’hospital Clínic de Barcelona, encarregats de dur a terme un estudi genètic a malalts per detectar una possible mutació en el gen LRRK2, fet que augmenta el risc de desenvolupar la malaltia. Més de 70 persones s’han congregat avui a la seu de l’associació per assistir a la conferència informativa a càrrec del Dr. Eduardo Tolosa, director de la unitat de Parkinson i de trastorns del moviment de l’hospital Clínic. Durant la jornada s’han recollit mig centenar de  mostres de malalts.


La investigació, finançada per la J. Fox Fundation, ha de permetre conduir a nous tractaments. En este sentit el Dr. Tolosa ha assegurat que “l'estudi d'individus amb mutacions genètiques associades amb la malaltia de Parkinson podria accelerar la investigació cap a un biomarcador d'esta malaltia i a tractaments més eficaços”. Els investigadors pensen que els resultats de la investigació amb els voluntaris s'enfortiran els esforços actuals per desenvolupar una teràpia modificadora de la malaltia, cosa que actualment no ha estat possible aconseguir.

A més, han remarcat la gran tasca assistencial que està realitzant l’Associació de Parkinson a les Terres de l’Ebre. El president de l’entitat, Pere Cabanes, ha comentat que avui s’han extret un total de 49 mostres de malalts de Parkinson a Terres de l’Ebre, i ha remarcat la necessitat d’estes investigacions per millorar el coneixement sobre la malaltia i sosté que la investigació és l'única via per trobar solucions i tractaments més eficaços.

 

 

Durant la jornada s'han recollit 49 mostres de malalts per ser incorporades a l'estudi genètic. Foto: APTE

 

FESTE participa al Consell Consultiu del pacient. Camp de Tarragona i Terres de l'Ebre

Postejat en Notícies el Dijous, 20 Febrer 2014.

FESTE participa al Consell Consultiu del pacient. Camp de Tarragona i Terres de l'Ebre

Sota el lema "Compartir per avançar" més de 150 pacients i professionals han analitzat diferents experiències al Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre

Ahir, el Consell Consultiu de Pacients de Catalunya ha reunit 150 persones de diferents associacions de pacients del Camp de Tarragona i Terres de l’Ebre en una jornada sota el lema "Compartir per avançar". L’objectiu de la jornada era posar en comú coneixements, experiències i reflexions adreçades a millorar l’atenció sanitària de la ciutadania i impulsar la visibilitat de la important tasca que desenvolupen el conjunt de les organitzacions de pacients.
 
La jornada ha comptat amb la participació del conseller de Salut, Boi Ruiz, així com dels delegats territorials de la Regió Sanitària Camp de Tarragona, Josep Mercadé, i de la Regió Sanitària de les Terres de l’Ebre, Albert Gómez.
 
La conferència inaugural ha anat a càrrec del periodista i escriptor tarragoní Enric Pujol que, amb el títol "Un malalt no imaginari", ha explicat la seva relació amb el sistema sanitari arran de l’experiència pròpia de dues malalties.
 
La directora general d’Ordenació i Regulació Sanitàries del Departament de Salut, Roser Vallès, ha explicat la tasca del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, conjuntament amb el vicepresident de la Lliga Contra el Càncer de les Comarques de Tarragona i de les Terres de l’Ebre, Francesc Vallespí.
 
La sessió interactiva "Un sector sanitari en moviment" ha comptat amb dues taules rodones. La primera ha abordat "la relació professional sanitari-pacient: què podem aprendre?" en la qual s’ha exposat l’experiència de l’Escola de Cuidadors de l’Àrea Bàsica de Salut (ABS) Camp Oest, amb la participació del director de l’ABS, Ramon Descarrega, la responsable d’infermeria, Àngels Senan, i cuidador Josep Maria Garcia. En aquest taula s’ha abordat l’experiència de les Terres de l’Ebre amb el neuròleg Josep Zaragoza i el familiar d’una persona afectada d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA)
 
La segona taula ha analitzat "El paper de les entitats de pacients" amb la participació del representant de la Coordinadora de Salut Mental de Tarragona i de les Terres de l’Ebre, Ángel Urbina, el director general de l’Associació Provincial de Paràlisi Cerebral de Tarragona (APPC), Jaume Marí, el president de la Federació d’Entitats Socials de Terres de l’Ebre, Pedro Cabanes, i la representant de l’Associació d’Afectats Químics Ambientals (AQUA), Maria Roldan.
 
Consell Consultiu de Pacients de Catalunya
 
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya es va crear l’octubre de l’any 2012. Es tracta d’un òrgan permanent de consulta i participació dels representants dels pacients del sistema català de salut. La principal funció és compartir la informació del sistema català de salut amb els representants de les diferents associacions de pacients del país perquè aportin recomanacions que es puguin traduir en una millora del disseny i en aplicació posterior de les polítiques públiques de promoció de la salut de cada col·lectiu.
 
Aquests són els principals objectius:
 
  • Compartir amb els pacients informació transparent, concreta, accessible i fàcilment comprensible del sistema català de salut de responsabilitat pública.
  • Vetllar per l’atorgament als pacients del suport i assessorament necessari sobre les qüestions relacionades amb la prestació pública de serveis de salut.
  • Facilitar la participació de les associacions de pacients del sistema català de salut de responsabilitat pública en el procés d’elaboració, decisió i prestació de polítiques sanitàries i canalitzar les seves propostes i recomanacions.
  • Proposar actuacions per potenciar l’ús de les noves tecnologies en l’atenció sanitària.
  • Atendre les peticions d’assessorament que puguin ser adreçades al Consell a través de la Secretaria General.
  • Proposar la creació de consells tècnics de pacients de diferents patologies o àrees específiques.

Festa solidària per l'Escleros​i Lateral Amiotròfic​a

Postejat en Notícies el Divendres, 22 Novembre 2013.

Festa solidària per l'Escleros​i Lateral Amiotròfic​a

Un grup de familiars i amics d'afectats per l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), amb el suport de la Fundació Miquel Valls, han organitzat una festa solidària per fer difusió de la malaltia i col·laborar amb la Fundació.

La festa serà el proper dissabte 23 de novembre a la Karibú a Roquetes, a partir de les 22.00h. 

Hi colaboraran el Jove Cor FlumineBen Endins, al Dj Albert Malla (Cocodril Club)Mouth BeatDéjàvu i els Dj's J&C Videodisco, a més a més de moltes altres sorpreses. 

L'entrada seran 5€ fins la 1.30h i a partir d'aquesta hora, sessió de discoteca Karibú amb consumició mínima obligatòria.

Si no podeu assistir-hi, però voleu col·laborar amb la causa, podeu fer-ho a través de DONATIU:

             - Fila 0: Transferència al número de compte de ”La Caixa"  2100-3422-16-2210103820,

                          indicant nom i cognoms i la referència: Fila 0-ELA Roquetes

-    o amb targeta de crèdit mitjançant l’enllaç:

                          http://www.migranodearena.org/ela-terres-de-l-ebre1

 

La recaptació anirà destinada íntegrament a la Fundació Miquel Valls. 

                Acompanyeu-nos a gaudir de la solidaritat i la companyia!